Manuel Keimel, de 45 días de vida, fue diagnosticado con Atrofia Muscular Espinal, una enfermedad degenerativa y necesita la aprobación de la ANMAT para conseguir la droga Spinraza y comenzar su tratamiento.
Manuel Keimel es un niño de un mes y medio de vida al que le diagnosticaron Atrofia Muscular Espinal (AME). Sus padres están luchando para conseguirle el tratamiento con una droga llamada Spinraza, la cuál aún no está aprobada en Argentina, como sí lo está en Estados Unidos y Europa.
Su padre, Martín Keimel, ex jugador de hockey de Estudiantes, nos cuenta la historia. “Manu tiene 45 días, es mellizo de su hermana Juanita que por ahora no tiene la enfermedad”, la cual “es genética y ataca la médula espinal. Se llama Atrofia Muscular Espinal, y lo que hace es que la persona que la sufra vaya perdiendo la fuerza de sus músculos, esos músculos incluyen los respiratorios y los deglutorios, que cuando ya se llega a ese momento es cuando más riesgo de vida tiene el paciente”.
“Esta enfermedad no tiene cura y sin el tratamiento, el paciente tiene un promedio de vida de dos años, a veces más a veces menos, dependiendo de las complicaciones que vayan surgiendo” aclaró Martín.
El tratamiento que necesita Manu es una droga que se llama Spinraza, “Que está hace dos años aprobada en Estados Unidos y en Europa y se usa con muy buenos resultados” dijo Martín, sosteniendo que “En Argentina no está aprobada por ANMAT (Administración Nacional de Medicamentos, Alimentos y Tecnología Médica), todavía, y no se entiende muy bien por qué, si está aprobada allá es porque se sabe que no tiene ningún riesgo, no tiene efectos secundarios y tiene resultados muy positivos en toda la gente que lo está recibiendo, pero bueno, hay una lucha que viene hace tiempo para tratar de incluirla en el registro del Programa Médico Obligatorio (P.M.O) para que las organizaciones se hagan cargo”, agregando que “Como eso hoy no está pasando, lo que hay que hacer es llenar un montón de papes, pedir una excepción en el ANMAT para que nos dejen aplicar el tratamiento. Es un trámite que lleva entre 10 y 15 días y que gracias a Dios ya estamos cerca”.
Martín, contó que “A Manu le diagnosticaron esta enfermedad hace 10 días, y desde el primer día estamos en contacto con una ONG que se llama “Familia A.M.E” que se dedica a contener a familias con chicos con esta enfermedad y están luchando para que salga el registro en la P.M.O“, agregando que “Como hay que reunir un montón de papeles, recién el jueves pudimos presentar el trámite y ahora estamos esperando una respuesta”.
“Una vez que la ANMAT te aprueba el trámite de excepción hay que ir a la obra social y pedirlo, pero como esto es muy costoso (cada dosis cuesta entre 100 y 120 mil dólares), la obra social siempre dice que no, y se termina judicializando y pidiendo un amparo. Hoy hay 40 casos en Argentina que están haciendo el tratamiento, todos con bueno resultados y todos tuvieron que llegar a este punto por medio de un amparo judicial”, sostuvo Keimel.
Manu necesitaría 4 dosis de Spinraza los primeros dos meses y después, una cada cuatro meses como refuerzo. La enfermedad no tiene cura, “Pero lo que hace la droga es como ponerla en pausa, por ese motivo, cuanto antes se le aplique el tratamiento a Manu mejor, porque mejor va a estar él de salud. Luego, con kineseología y otras cosas, se puede recuperar lo perdido” dijo Martín.
“Manu es el paciente más joven diagnosticado en el país con esta enfermedad, y por eso también la idea es poder aplicarle esta droga y que sea un emblema de cómo un paciente detectado a tiempo y el tratamiento aplicado a tiempo tiene resultados muy positivos” sostuvo Martín, agregando que “La enfermedad de Manu avanza más rápido que los papeles lamentablemente. Manu está internado en el Hospital de Niños desde hace 10 días. Entró porque se estaba complicando para comer, se ahogaba, así que le pusieron una sonda y desde el viernes a la noche está en terapia intensiva con asistencia respiratoria. La enfermedad avanza muy rápido”.
La semana pasada, salió en varios medios locales una información errónea, que Martín aclaró, “La confusión que salió en los diarios es que uno de los papeles que pide ANMAT para pedir aprobación es la conformidad de una institución que acepte aplicar el tratamiento, ya sea un hospital o una clínica, y en la nueva Clínica del Niño que es privada, aceptaron aplicarle el tratamiento una vez que consigamos la droga, entonces, como dijimos que se consiguió la institución, el diario El Día y el diario El Plata sacaron la información de que se consiguió todo y no es así, se consiguió la institución para el día que llegue la droga”.
Manu está luchando por su vida, cada minuto vale oro, y firmando el petitorio en esta página https://chn.ge/2Pq4COG estás ayudando para que se autorice el ingreso de la droga Spiranza a nuestro país.
Además, te invitamos a que te unas a la página de Facebook Todos por Manu y a que te informes un poco más sobre la enfermedad y cómo ayudar en la web Todos por Manu.